Fernanda Vicari que é integrante do grupo Inclusivass na tarde desta segunda-feira participou da divulgação do encontro do Dia Mundial das Doenças Raras que acontecerá neste sábado em Porto Alegre, ao lado de outras companheiras juntas fizeram a divulgação do encontro e entregaram panfletos para chamar á atenção da população sobre esta doença.
As doenças raras caracterizam-se, habitualmente, por serem crônicas, progressivas e apresentarem diversidade de causas e sintomas. Uma mesma doença pode manifestar uma multiplicidade de sintomas clínicos de uma pessoa para a outra.
Além disso, há ampla diversidade de subtipos da mesma doença que pode acometer as capacidades físicas, habilidades mentais, comportamento e capacidades sensoriais. As doenças raras também variam muito em termos de gravidade e a expectativa de vida dessas pessoas é significativamente reduzida. Algumas são causa de morte ao nascimento, enquanto outras são compatíveis com uma vida normal, se diagnosticadas a tempo e adequadamente tratadas.
E é nesse viés que torna-se tão difícil a vida e tratamento para uma pessoa com doença rara no Brasil, devido ao não acesso a um diagnóstico precoce que minimizaria em muitos casos, sequelas das doenças. O diagnóstico e tratamento em muitos casos chega tardiamente nas famílias, e por vezes, essas doenças levam pacientes a um quadro grave, o que não precisaria acontecer precocemente, se as políticas públicas de saúde fossem efetivadas.
Falando um pouco do Dia Mundial das Doenças Raras, que é celebrado no Brasil desde 2009, no dia 29 de fevereiro, dia também raro, e em anos que não são bissextos, a data é comemorada em 28 de fevereiro, é quando reúnem-se entidades, ONG’s, médicos, profissionais da saúde, governo e imprensa para sensibilizar a comunidade e a população em geral com relação a dificuldade do diagnóstico e tratamento das destas doenças.
Dia 28 de fevereiro é comemorado, ou utilizado para enfatizar mundialmente as doenças raras. No mundo todo, hoje elas são mias de 6.000 doenças catalogadas. Para uma doença ser considerada rara, ela deve afetar uma pessoa a cada 2.000, ou menos de 5 para cada 10.000 pessoas, segundo os padrões europeus, os mesmos utilizados no Brasil.
Falando um pouco sobre mim, sou Fernanda Vicari, Assistente Social no Projeto Rumo Norte e na Associação Legato (Inclusão através da Arte), ambos tem como público alvo pessoas com deficiência, e a questão de identificação só contribui para o bom andamento do meu trabalho nos dois espaços.
Também participo da AGADIM – Associação Gaucha de Distrofia Muscular. Vivo e convivo com a Distrofia Muscular Fascio Escápulo Umeral, patologia considerada uma doença grave, devido a sua incidência que é de 1 para cada 20.000 pessoas.
Comigo a história não é diferente da contada por muitas outras pessoas com Distrofia Muscular, pois a doença foi diagnosticada tardiamente. Devido a grande insistência de minha mãe e percepção das professoras na Pré-escola, que percebiam que de alguma forma eu era diferente de meus colegas.
Nesta longa jornada por médicos e hospitais, passaram-se mais de 5 anos, quando finalmente em 1991, então com 10 anos, diagnosticaram uma Miopatia, ou seja, doença muscular degenerativa. Esse foi o prognóstico da Médica para uma mãe e criança de 10 anos “ela é progressiva e pode ser que um dia tu chegue a usar uma cadeira de rodas”. Infelizmente essa fala não é muito diferente da já ouvida por muitos amigos e conhecidos meus que tem alguma doença grave, pois além de termos que lidar com a falta de recursos na área da saúde, existe uma insensibilidade dos médicos ao nos falarem do diagnóstico. Ressalto que, para toda regra há uma exceção.
Falei um pouco da minha história enquanto paciente sem assistência, e deixo claro essa situação de descaso, pois um dos principais fatores de nos unirmos enquanto associação AGADIM e nos unirmos a AFAG – Associação de Familiares e amigos dos Portadores de Doenças Graves, é nos mobilizarmos e ocuparmos os espaços que nos cabem por Direito, que são os Fóruns de discussão, Conselhos Gestores, para unidos, pressionarmos o Poder Público para a efetivação da Política de Saúde a nível Municipal, Estadual e Federal.
Fernanda Vicari dos Santos.
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| Na foto vemos o grupo de mulheres com o fôlder do encontro. Foto:Deise Zanin |
Descrição do convite:
Convite:
Dia Mundial das Doenças Raras
DIA-A-DIA DE MÃOS DADAS
QUANDO? 28 DE FEVEREIRO DE 2015 DAS 09H00 AS 17H00
ONDE?
NO AUDITÓRIO DANTE BARONE, NA ASSEMBLÉIA DO RIO GRANDE DO SUL. PRAÇA MARECHAL DEODORO, 101
O QUE?
SERÁ REALIZADO UM SEMINÁRIO ENVOLVENDO PACIENTES, FAMILIARES, CUIDADORES MÉDICOS E O PODER PÚBLICO OS ASSUNTOS SERÃO DEBATIDOS POR MESAS REDONDAS DURANTE TODO O DIA.
ESPERAMOS A SUA PRESENÇA, DIVULGUE PARA SEUS AMIGOS!
